Реабилитации при детском церебральном параличе — это не только шанс обрести самостоятельность и свободу движений. Это — образ жизни. Не будет реабилитаций — не будет самостоятельности у ребёнка, не будет и полноценной жизни у родителей. Чтобы быть поближе к реабилитационному центру, Марина Потапова с дочкой Викой переехали из Северодвинска в Петербург. Теперь помощь под боком, нужны только средства.
Потапова Виктория, 8 лет.
Детский церебральный паралич, симптоматическая фокальная эпилепсия.
Необходим курс реабилитации. Не хватает 205 127 руб.
«Вика, несмотря на все свои тяжёлые диагнозы, ресурсный ребёнок и часто меня удивляет», — первое, что говорит Марина.
В восемь лет её дочка ползает, разговаривает, самостоятельно ест, обожает воздушные шарики, мыльные пузыри и мультики, а в машине всегда подпевает под магнитолу. И сама Марина сейчас — ресурсная мама. Признаётся, что очень любит, пока дочь в школе, кататься в парке на велосипеде. А прошлой ночью, когда Вика спала, она наконец-то «сделала себе ногти».
Три года назад у Марины всё было иначе. У неё тогда «садились батарейки». Она лежала на диване и смотрела в потолок. Вставала с него на автопилоте — покормить, постирать, сходить в поликлинику. Сложно не выгореть: в 2016 году погиб муж, на руках остался ребёнок с ДЦП, выйти на прежнюю должность в крупную торговую сеть было уже нереально, потому что надо заниматься дочкой 24/7. Сложно было принять, что все беды случились именно с тобой и жизнь прежней никогда не будет. Впереди — много-много труда без гарантии на успех. Как не опустить руки и не включить «режим автопилота», когда даже поездка в Китай (Марина тогда самостоятельно собирала деньги) не принесла ожидаемого результата: у Вики началась эпилепсия, и эффективные восстановительные манипуляции оказались под запретом.
Но выгорая, других не согреть. А ребёнку была нужна сильная мама, потому что сама Вика невероятно сильная.
«Я помню, как её унесли в реанимацию под ИВЛ, в нос вставили трубочки. Я тогда ещё очень переживала, что на носике останется залом, а медсестры мне: «Мамочка, какой носик, какие заломы? У ребёнка ВЖК третьей степени». То, что ВЖК — это кровоизлияние в желудочки головного мозга, и впереди его последствия — ДЦП и эпилепсия, я узнала позже. Было так плохо, что врач в отделении переживала, как бы я с собой чего не сделала», — вспоминает Марина.
Из депрессии Марину вытащила маленькая беспомощная Вика: после очередной реабилитации она взяла в руки бутылочку, а в детском садике вдруг начала здороваться и прощаться с детьми, держать крепко ложку, петь песенки. Только это и давало Марине сил не просто держаться самой, но и тащить на себе растущего (в прямом смысле этого слова — Вика скоро догонит маму в росте) ребёнка: по десять раз в день пересаживать дочь из кровати в коляску, толкать эту коляску по заснеженным улицам города на массажи и ЛФК.
А ещё ездить на курсы реабилитации. Их нужно проходить регулярно. Чтобы не тратить время и средства на постоянные поездки, два года назад, перед поступлением Вики в школу, Марина решила переехать в Петербург, поближе к реабилитационному центру. Девочка делает большие успехи. Сейчас она учится в школе для детей с ОВЗ, освоила алфавит и счёт, любит разговаривать с мамой фразами из мультиков: её позовут завтракать или велят почистить зубы, она в ответ — «Не царское это дело».
Ваш комментарий будет первым